DEBATT: Å ignorere grunnleggende trekk ved sykdommens alvor, svekker pasientenes rettigheter.
Forskersonen er forskning.nos side for debatt og forskernes egne tekster. Meninger i tekstene gir uttrykk for skribentenes holdninger. Hvis du ønsker å delta i debatten, kan du lese hvordan her.
I over
ti år har Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME (NKT) hatt ansvar for kompetanse og behandling av pasienter med ME. Likevel har mange av disse pasientene svekket tillit til helsetjenesten. Hvordan kunne dette skje?
Manglende
oppdatering på forskning
ME er en kompleks,
kronisk sykdom som rammer tusenvis i Norge og gir store konsekvenser for
livskvaliteten. Forskningen på sykdommen har gjort betydelige fremskritt de
siste årene.
Viktige internasjonale rapporter,
som IOM-rapporten
fra 2015 og NICE-retningslinjene fra 2021, beskriver ME som
en alvorlig multisystemisk sykdom med tydelige biologiske avvik.
Til tross for
dette gir NKT et utdatert bilde av sykdommen på sine nettsider. De hevder at ME
kan skyldes «små endringer» i
immunsystemet, det autonome nervesystemet eller metabolismen, uten å anerkjenne
hvor fundamentale disse avvikene faktisk er.
De fastholder samtidig en
biologisk-psykologisk-sosial modell, som gir psykologiske og sosiale faktorer en
uforholdsmessig stor vekt, i kontrast til nyere forskning.
Forskningen viser
blant annet:
- Immunsystemet: ME-pasienter har redusert
naturlig dreper-celle-aktivitet og unormale nivåer
av cytokiner. - Autonomt nervesystem: ME-pasienter har ortostatisk
intoleranse og andre autonome dysfunksjoner, målt
med tilt-test. - Metabolisme: ME-pasienter har redusert
ATP-produksjon og mitokondriell dysfunksjon.
Disse funnene er
ikke «små endringer»,
men grunnleggende trekk ved sykdommen. Ved å ignorere dette undervurderer NKT
sykdommens alvor og svekker pasientenes rettigheter.
Feilinformasjon og
svekket tillit
NKT hevder å ha «god
oversikt over biomedisinsk forskning», men har nylig
fjernet lenker til sentrale rapporter som IOM fra nettsidene sine. Samtidig
forholder de seg til kontroversielle studier, som den diskrediterte PACE-studien, kjent for å anbefale behandlinger
som kan forverre pasienters tilstand.
Dette skaper grobunn for feilinformasjon,
som igjen fører til at helsepersonell undervurderer
sykdommen eller foreslår uegnet behandling.
Konsekvensene for
pasientene er alvorlige. Mange opplever manglende støtte
fra helsesystemet og NAV, noe som ytterligere forverrer belastningen ved en
allerede krevende sykdom (se Fafo/SINTEF-prosjektet
“Tjenesten
og MEg”).
Hva bør erstatte dagens NKT?
I stedet for å støtte
og beskytte ME-pasienter, har NKT i sin nåværende
form blitt en institusjon som undergraver pasientenes tillit og rettigheter.
Dette reiser et viktig spørsmål:
Kan vi fortsette med dette?
Når NKT nå er under evaluering, er det viktig å
tenke nytt og fremme konkrete alternativer som ivaretar pasientenes behov og
gjenspeiler den oppdaterte forskningen på ME. Her er noen forslag til hvordan
en ny modell kan utformes:
1. Fullstendig avvikling av NKT
Tjenester som ikke
oppfyller sitt mandat eller som oppleves som direkte skadelige av pasientene, bør
avvikles. Dette gjelder særlig når en
omorganisering kan frigjøre midler til en
mer hensiktsmessig løsning.
2. Etablering av en ny tjeneste basert på
oppdatert forskning
Midlene som frigjøres
ved en avvikling kan brukes til å etablere en ny nasjonal tjeneste som tar
utgangspunkt i biomedisinsk forskning, anerkjenner PEM som et sentralt
kjennetegn ved ME, og følger internasjonale retningslinjer
som NICE og IOM.
3. Styrket brukermedvirkning
For å sikre at den
nye tjenesten reflekterer pasientenes behov, må brukerrepresentanter involveres
fra start til slutt i utvikling og drift. Reell medvirkning, ikke bare
symbolsk, er avgjørende.
4. Samarbeid med internasjonale fagmiljøer
Den nye tjenesten
bør samarbeide tett med internasjonale eksperter og
forskningsinstitusjoner for å sikre at den ligger i forkant av utviklingen og følger
beste praksis.
5. Etablering av et nasjonalt
kvalitetsregister
Et
kvalitetsregister kan bidra til å systematisere kunnskap om ME og
behandlingseffekt, men det må utvikles i tett samarbeid med pasientene og etter
internasjonale standarder for å unngå misbruk av data.
6. Regionalisering av kompetanse
Dersom en
sentralisert nasjonal tjeneste ikke er hensiktsmessig, kan regionale sentre
samarbeide under en felles paraply for å sikre nærhet
til pasientene og samtidig opprettholde faglig kvalitet.
Veien videre
Evalueringen av NKT er en unik mulighet til å rette opp tidligere feilgrep og sikre at ME-pasientene endelig får den støtten og behandlingen de har krav på. Ved å erstatte dagens modell med en tjeneste som bygger på oppdatert kunnskap, pasientinvolvering og internasjonalt samarbeid, kan vi skape et helsevesen som både styrker tillit og forbedrer livskvaliteten for en svært sårbar pasientgruppe.
(NKT er forelagt innlegget med tilbud om samtidig imøtegåelse, men har ikke besvart henvendelsen)
